Помогите спасти Алиночку!!! - Новости 15 января-3 марта

От фонда"Джаз и классика" 280 000 !!!

2 февраля
Мама Оля пишет: http://www.ren-tv.com/forum/index.php?showtopic=37259&hl= тема на форуме РЕН-ТВ, поддержите меня там пожалуйста. и вот тема на форуме НТВ ЧП http://chp.ntv.ru/forums/thread.jsp?ftid=587043 .Сегодня НТВ должны снять репортаж об Алиночке.

4 февраля
Алиночку и её мамочку Олю показли сегодня по НТВ в "Утро на НТВ" http://vkontakte.ru/video-21080924_159147839

5 февраля
У нас очень хорошие новости!!! $\:D/$ $\:D/$ $\:D/$

Мама Оля пишет:
У нас очень хорошие новости!!! Предприятие "ПечорНИПИнефть" в котором я работаю выделяет нам 3 500 000 !!! Хочу сказать огромное спасибо за помощь в решении этого вопроса Оле Кулешовой, Ларисе Сагитовне Минко, Лене Лукьяновой, Владимиру Николаевичу Черепанову и Вагиту Юсуфовичу Алекперову. Низкий вам поклон!!!

Спасибо вам огромное!!!Спасибо всем кто помогает!!!!!Спасибо что участвуете в судьбе этой малышки!!!

Очень много откликов после сюжета показанного вчера по НТВ!
Сегодня девочек покажут в программе Чрезвычайное происшествие по НТВ в 18.30

6 ФЕВРАЛЯ
Мама Оля пишет:
Алина себя плохо чувствует. Температура, низкий гемоглобин. Вялая, слабая очень!

Ввиду неуверенности врачей в правильности взятия последней пункции костного мозга, имеется вероятность, что у Алины на самом деле допустимое количество бластов в крови, а это означает долгожданная ремиссия. Сами врачи рекомендуют вначале пройти обследование в Германии, а уже по результатам, находясь там, выбирать необходимое лечение.

10 февраля:

Мама Оля:Алиночка полностью восстановилась после химии, завтра утром у нас пункция костномозговая!!! Молитесь за мою крошечку, чтобы всё было хорошо!!!

Мама Оля: МЫ ОПЛАТИЛИ СЧЕТ НА ДИАГНОСТИКУ В 15 000 ЕВРО!!!

12 февраля:
Алина чувствует себя хорошо, в понедельник ее будут отключать от центрального венозного катетера, а это означает что она готова к перелету. Счет оплачен и мы ждем поступления денег на счет клиники, которая после этого пришлет приглашение и Ольга сможет запрашивать визу в посольстве. Еще мы продолжаем писать в различные организации, искать спонсоров. Во сколько обойдется полное лечение и какое оно будет, нельзя сказать пока не проведут обследование в Германии. Мы очень надеемся что сможем собрать необходимую сумму, хотя до сих пор врачи не могут назвать сумму которая может потребоваться. Сопутствующие расходы в Германии довольно существенны, переводчик за час берет 25 евро, проживание папы за сутки 79 евро. В Германии придется находится от 3 до 6 (а может и более) месяцев.

15 февраля:

Алиночку отключили от катетера.Результаты пункции ещё не готовы.

Екатерина Смирнова вчера в 22:20
Как Ольга уже говорила, счет от клиники в Дюссельдорфе оплачен, сегодня я отправила в клинику копии паспортов Алины и Ольги для того чтобы сделать приглашения. К сожалению, паспорт Тамерлана еще не готов, поэтому возможно что Ольга с Алиной полетят первыми. Мы узнавали, в клинике посещения Тамерлана будут не ограничены по времени, но к сожалению ему не дали согласия на проживание в клинике, так что остается только отель. Завтра должны поступить деньги в клинику, во всяком случае так сказали в Сбербанке при оплате счета. Кому интересно, вот сайт клиники где будет Алина, там можно на английском почитать или фильмы о клинике посмотреть. http://www.uniklinik-duesseldorf.de/deutsch/universi...

16 февраля:
Екатерина Смирнова вчера в 23:14
Разговаривала с Олей, Алина чувствует себя нормально. Оля волнуется, так как опять клиника время тянет, у них видно так много работы что не могут ответить на мэйл. Сегодня деньги должны были быть на счету клиники но они нам так и не прислали подтверждения. Завтра опять будем писать и донимать их звонками. Оля собирает документы, нужны фото Алины для анкеты формата на паспорт, которых нет. Надо их как-то самим сделать не вынося Алину из палаты, и еще много всякой возни с документами.

21 февраля:
Куплены билеты на самолёт на 24 февраля.Сегодня пришло приглашение из клиники.Завтра Оля поедет в посольство.

24 февраля:

Наши девочки вылетели в Германию утром,в 8.30!

Ольга Гоконаева
Привет всем! Мы в Дюссельдорфе!Перелет хорошо прошел, посадку вообще не заметили, Алина весь полет строила глазки нашему соседу-мужчине! Пока всё норм! Сегодня брали кровь и делали узи всевозможные и ЭКГ. Завтра наш леч. доктор-профессор будет брать пункцию. Наши стекла с костным мозгом отправили в разные лаборатории. Мы безумно сегодня устали, почти вообще не спали(( Алиночка весь день не ела ничего, один банан за день, спит, надо разбудить покушать, а она вообще ни в какую не просыпается.

25 февраля:

Ольга ♥♥♥ мама Алиночки♥♥♥ Гоконаева вчера в 23:32
Новости у нас очень плохие. Сегодня была пункция и результаты меня ошеломили. У Алиночки 60% бластов!!! Диагноз другой, смешанный тип миелобластный и лимфобластный, лечили нас не правильно! Профессор сказал, что может провести пробную химию, попытаться вывести в ремиссию и сделать от меня пересадку, т.к. нет времени ждать поиска донора, времени очень мало, но гарантий никаких! Сказал, что это будет очень долго и очень дорого! Дал время подумать до вторника.... что делать и как поступить я не знаю... смысл моей жизни уходит... Шансов мало((((

Ольга ♥♥♥ мама Алиночки♥♥♥ Гоконаева вчера в 23:39
Во вторник я должна дать ответ, согласие на пробную, экспериментальную химию и пересадку от меня, а я всего на 50% подхожу или ехать домой. Сегодня я позвонила нашему профессору с РДКБ, рассказала всё, он считает что шанс надо использовать, но и сказал, что вероятность рецидива 40%, а там уже ничего не сделаешь.

Ольга ♥♥♥ мама Алиночки♥♥♥ Гоконаева вчера в 23:46
Девочки, вот что у меня в голове... надо ли мучать ребенка лишний раз если шансов почти нет...

В 21.00 по Московскому времени ежедневно будет проводиться МОЛИТВА ПО СОГЛАСИЮ.Это очень сильная молитва.Желающие участвовать отпишитесь в Гостевой книге.

26 февраля:

Екатерина Смирнова вчера в 22:05
В четверг Ольга приехала в Дюссельдорф и ей пришлось час ждать этого переводчика в аэропорту, когда они приехали в клинику то их отказались взять стационарно под предлогом в отеле дешевле, хотя что за идиотизм если мы оплатили пребывание в больнице. В четверг же прямо с сумками у них взяли какие-то анализы а потом отправили в гостиницу, которая Ольга должна сама оплачивать!!! В пятницу взяли пункцию и через 2 часа вердикт, 60% бластов. Я сейчас звонила в гостиницу, менеджер сказал мне что Ольгу завтра выселят так как договаривались только на 2 дня. Мне удалось уговорить его оставить Ольгу до 11 часов в понедельник. Мест нет в гостинице, так как начинается какая-то выставка. Ольга в шоковом состоянии, я сейчас тоже, не знаю за что хвататься.

Юлия Моор сегодня в 0:10

Девочки,сейчас поговорила с Олей!!!Если есть у кого-то знакомые пусть привезут им на завтра еду!!!После завтрака,Алинка на одних бананах,колбасе и хлебе.А завтра магазины не работают.Оля этого не знала и поэтому ничего не купила.У Алины на завтра даже бананов нет!!!Мы с Олей договорились,что оназавтра на обед идет в кафе или ресторан,звонит мне и мы пробуем по телефону заказать.Либо Оля сможет прочитать,либо может официантзахочет поговорить.Если это выгорит то вопрос с питанием решен,если нет то..........

28 февраля:
Екатерина Смирнова сегодня в 13:05
Пишет директор детского отделения, который был врачом Алины.
Все обследования в полном возможном составе были проведены. Нами было приложено довольно много дополнительных сил в лаборатории чтобы провести столько анализов в короткий срок. В заключении мы провели первокласную диагностку за очень короткое время! Уже впятницу я очень подробно пообщался с мамой ребенка. Дополнительно я привлек русскую ассистенку нашей клиники,хотя был и переводчик с вашей стороны. Ваша переводчица слегла с приступом мигрени в моей клиники и мы также оказали все необходимые мероприятия чтобы ей помочь. Так как состояние ребенка несмотря на страшное заболевание было очень хорошим, я решил чтобы избежать ненужных рассходов, что диагностику можно провести амбулаторно. В конечном счете ночь в больнице обойдется намного дороже чем в отеле. Я сегодня буду еще раз разговаривать с мамой ребенка о полученных анализах, так как я понимаю что в виду такого диагноза ей надо было время подумать. С нашей стороны диагностика проведена в очень выгодных по времени условиях и максимально возможных значениях. Больше нет необходимости в дальнейших обследованиях. Семья может либо вернуться для продолжения лечения в Россию либо выбрать любую клинику здесь. Я не вижу проблемы если ребенок сейчас будет передвигаться поездом, машиной, самолетом. В последнюю пятницу ребенок находился в очень хорошем состоянии. Семье будет возвращена вся оставшаяся сумма за диагностику. Для этого обратитесь в международный отдел.

Екатерина Смирнова сегодня в 14:08

Только что звонила Ольга, я правда поняла мало, так как все говорилось быстро. Они с Мальвинкой в клинике, врач злой как собака из-за письма которое мы написали, так как он все объяснял и думал его поняли. Сейчас онсказал им что они могут ехать в любую клинику, которую захотят. Ольга пытается найти выход на клинику Мюнстера, так как ее знакомые рекомендуют туда поехать, это 400 км от Дюссельдорфа.

Екатерина Смирнова сегодня в 16:13

Только что разговаривала с Ольгой а потом Наташей (Мальвинкой). Ольга сейчас находится у Наташи дома, так как очень устала и пойти пока некуда. Я так поняла что там останется ночевать. С клиникой Дюссельдорфа у Ольги сомнения в том что анализы проведены полностью, Ольга говорит что при пункции не все необходимые обследования сделаны, выявили что 60% бластов но не выявили какой процент из них злокачественные. Мюнстер скорее всего отпадает, так как профессор там сразу захотел позвонить в Дюссельдорф так как врач в Дюсс очень компетентный. Сейчас речь идет об еще одном независимом обследовании в Любеке. Они ждут ответа с клиники.

Екатерина Смирнова сегодня в 16:13

Юлия Моор
Вот и новости!!!Копирую с Материнства.
Пишет Наташа(Мальвинка):
Добрый вечер всем !

Прислали новый счёт из Любека . На диагностику и несколько курсов химии , если она будет необходима . Ждём всю вторую половину дня ответ от доктора , когда они смогут принять пациента в клинике . О срочности они полностью осведомлены .
Алиночка с Олей у меня дома . Я приму любое их решение и поддержу во всём, что в моих силах .

Юлия Моор
Девчонки!!!От себя лично прошу не звоните Оле!!!У нее очень подавленное состояние.Дайте ей немного побыть в спокойствии,прийти в себя,взять себя в руки и сново в бой.Правильно кто-то из девочек писал больше позитива,меньше нытья и хныкания.И пока как можно меньше вопросов.Как будет определенность нам с вами все сообщат!!!!Вот такая роль у нас с вами на данный момент,молиться!!!верить в лучшее!!!по...
показать полностью..Девчонки!!!От себя лично прошу не звоните Оле!!!У нее очень подавленное состояние.Дайте ей немного побыть в спокойствии,прийти в себя,взять себя в руки и сново в бой.Правильно кто-то из девочек писал больше позитива,меньше нытья и хныкания.И пока как можно меньше вопросов.Как будет определенность нам с вами все сообщат!!!!Вот такая роль у нас с вами на данный момент,молиться!!!верить в лучшее!!!посылать Алинуське и Оле больше позитива!!!И ждать,ждать ,ждать Олиного решения!!!

1 марта:
Ольга ♥♥♥ мама Алиночки♥♥♥ Гоконаева
сегодня в 14:00
Девочки, я склоняюсь к тому, чтобы уехать в Сыктывкар, зав. в Сыктывкаре, где мы изначально лежали тоже не верит в 60% бластов! Девочки. я думаю вернуться на химию в Россию, а потом посмотрим как и всё пойдет!

Ольга ♥♥♥ мама Алиночки♥♥♥ Гоконаева
сегодня в 14:23
Химия такая же, все препараты те же, я спросила.Нам не хотят доделывать анализ, чтобы узнать сколько из 60 бластов плохих, а это важно, но они хотят сделать экспериментальную химию и пересадку от 50% совместимого донора. я думаю не нужно объяснять исход такой пересадки.

Ольга ♥♥♥ мама Алиночки♥♥♥ Гоконаева
сегодня в 14:43
Никто не ошибся, девочки, мне теперь есть с чем сравнить, поверье, мне попались всего 2 хороих врача и 1 хороший профессор и все из России. Эксперименты я никогда не буду делать, смотрели про мальчика в Мюнхене, я на себе убедилась, кто Русские для них! В москве нам подтвердили то, что поставили в Сыктывкаре, там анализы костного мозга по 2-3 дня делают, а здесь за 2 часа экспресс методом за 5000 евро!!! Не плохая диагностика за 1,5 дня за 15000 евро? И предложения экспериментального лечения и пересадки от меня с "никаких гарантия я Вам не даю"

Ольга ♥♥♥ мама Алиночки♥♥♥ Гоконаева
сегодня в 14:55
В Сыктывкаре нас берут, министерство квоту дает, в противном случае сами заплатим, сейчас узнаем нужно ли привезти какие-нибудь лучшие препараты с Германии

Ольга ♥♥♥ мама Алиночки♥♥♥ Гоконаева
сегодня в 15:00
Девочки, времени нет, тут все долго очень до сих пор нет ответа с Любека, а нам надо химию начинать, если сейчас Любек ждать, это ещё на неделю затянется! Лучше мы в России в 3-х лабораториях сделаем анализ!

Ольга ♥♥♥ мама Алиночки♥♥♥ Гоконаева
сегодня в 18:23

Девочки, никто не мог предположить, что вот так всё получится, мы уехали с Москвы в полной ремиссии, а здесь говорят, что шансов мало, что могут предложить только экспериментальное лечение! Я вижу своего ребенка, который прекрасно себя чувствует и я, и не только я не верят в то, что у Алины столько бластов! Вы пишите езжай в другую клинику, да поймите Вы что это не Россия, тут не возьмешь и не приедешь в другое место, здесь нужно приглашение от врача, термин, а это минимум 2-3 недели. Катя, ты сама писала в клинику Дюсс с ноября, ты сама знаешь что это такое. Я не могу ждать сейчас столько времени, нам нужно срочно начинать химию. Да и денег нет на это дорогое лечение, которое предлагает врач, он сказал, что это будет очень дорого. Тут одн мамочка за месяц химии ребенка и лечение последствий платит 100 000 евро. Нам нужно 3-4 месяца. как сказал профессор и пересадку. Пересадка стоит 250 000. Мне что делать. когда деньги закончатся в этом эксперименте?

Ольга ♥♥♥ мама Алиночки♥♥♥ Гоконаева сегодня в 18:31

Девочки,я очень благодарна, что вы мне помогаете, что мы собрали такую сумму денег, но сейчас нет времени ждать ответа из другой клиники, надо химию начинать. Я не говорю, что мы не вернемся в Германию, мы не вернемся в Дюссельдорф. Мы приедем в Россию, проведем химию и будем дальше искать клинику, только теперь мы знаем все нюансы и будем подходить с особой тщательностью и искать с помощью, знающих клиники, людей.

Ольга ♥♥♥ мама Алиночки♥♥♥ Гоконаева
сегодня в 20:24

Завтра мы летим в Москву и послезавтра ложимся на химию. Нам сказали привезти с собой Вифенд и Зафран.

2 марта:

Natalia Tekidis сегодня в 14:32

Девочки полетели !

3 марта:

Юлия Моор
Девочки.я позвонила Оле.У них все нормально,если так можно выразиться.Они уже в больнице в города Сыктывкара,бегают по врачам,поэтому Оля сейчас не может гопорить.Потом сама все напишет.В инете она не была ни вчера ни сегодня.
сегодня в 15:25

Юлия Моор
Сейчас еще раз говорила с Олей.Их врач не верит в правильность анализа пункции в Дюсс....Сегодня Алине брали кровь.Кровь очень хорошая.Завтра будут брать пункцию.Врач говорит что при60% бласты были бы уже и в перефирической крови,а их нет,кроме того гемоглобин и тромбоциты тоже в порядке,чего не бывает при 60% бластов.Не увеличены ни селезенка ни лимфоузлы(при 60% бластов так бывает ну очень редко,так сказал врач)

Ольга ♥♥♥ мама Алиночки♥♥♥ Гоконаева
сегодня в 20:09
всем привет. мы в больнице, завтра пункция и катетер. устала очень. интернета у меня пока нет.

Здесь будут новости об Алине.