4 марта:
Ольга Гоконаева
Всем привет. мы в больнице, завтра пункция и катетер. устала очень. интернета у меня пока нет.
5 марта:
Ольга Гоконаева
Сегодня
был очень сложный день, катетер, пункция из 3-х точек, весь день
Алиночка плачет, капризничает, места проколов болят! Катетер не сразу
смогли поставить, т.к. катетеров уже было несколько ткань зарубцевалась и
не сразу смоги попасть в вену! Аппетит плохой сегодня.Нам сегодня
начали блок химии, который продлится 42 дня. Химию будут капать, вводить
струйно и в таблетках.
11 марта:
Ольга Гоконаева
Алине сегодня второй день капают высокодозку, очень
капризная, утром сыпь высыпала по всему телу, сказали аллергическая.
Прокапали кровь из-за низкого гемоглобина. АНАЛИЗ В МОСКВЕ ПОКА НЕ
ГОТОВ!!! КАК ТОЛЬКО БУДЕТ ГОТОВ СРАЗУ НАПИШУ, САМИ ОЧЕНЬ ЖДЕМ И ОЧЕНЬ
СИЛЬНО ВОЛНУЕМСЯ И ПЕРЕЖИВАЕМ!
Пришел анализ с Москвы, 7,2%
бластов.Это и не 60%, но и не ремиссия, будут смотреть, что после этого
блока будет.Алина ходит по палате и кушает блины).Разговаривала с
Масчаном АА (профессор РДКБ), он сказал, что поиск донора идет, что если
сейчас будет донор, то нужно сразу делать пересадку.
15 марта:
Ольга Гоконаева
Алиночке тяжело, тошнит, уже в аплазии.Вчера лейкоцитов 0,4 было тромбоцитов 40 ножки в синяках все.
16 марта:
Ольга Гоконаева
Алина
себя плохо чувствует, рвет, ничего не ест, бледная тромбоцитов 30,
гемоглобин 70, лейкоцитов 0,2. На ножках не стоит, сил нет. Лежит, почти
весь день спит. Капают антибиотики, плазму.
17 марта:
Ольга Гоконаева
Лейкоцитов
сегодня 0,1. полнейшая аплазия, сегодня чувствует себя чуть лучше.
Донора в Москве так и нет, и вообще что-то с поиском непонятное
творится! Поэтому, поговорив с врачом, решили связаться с Израилем!Плохо
Алине очень, плачет уже 3-й день, слабая, живот сильно болит или
желудок, с рук не слазит, вообще не ест. похудела сильно.Круглосуточно
капается.
Профессор и наш леч. врач сказали, что поиск идет, а
сегодня наша врач с Сыктывкара позвонила в Москву и ей сказали, что
рез-та нет, кровь в Германию ещё не увозили, как я поняла. Поэтому мы
сегодня поговорили с врачом и решили, что есть смысл в Израиль уехать,
т.к времени ждать поиска в России нет, в Израиле вроде как за месяц
находят.
18 марта:
Ольга Гоконаева:
Я понимаю, что Германия лучше, просто нам с Дюссом не повезло, теперь
всё дело в доноре, Наталья Федоровна никак не может дозвониться и
выснить отвозили ли кровь в Германию, я Масчану звоню, он трубку не
берет. Мы после второго блока начали просить поиск запустить, нам
говорили, пока не надо, а теперь надо, СРОЧНО,а донора нет и что теперь
делать мне? Я понимаю, что шансов у моего ребенка без пересадки нет!
Написала
письма и отправила выписки координатором клиник Гамбурга и Любека.Мне
ответили с Германии, пересадка нам обойдется от 260 000 евро, точной
суммы нет.Только пересадка, без проживания и реабилитации, в сумму
входит пересадка и лекарства для пересадки.
Если бы был донор сейчас то можно и в Питер, но донора нет, почему с
врачем решили насчет Израиля подумать? Так как в Израиле и Германии свои
базы доноров и поиск происходит быстрее. В Питере ищут так же, как и в
Москве, система поиска для России одинаковая, пока она нам рез-та не
принесла. Я сегодня до Масчана так и не дозвонилась и написала ему
письмо на электронку и задала вопрос как нам быть. Ответа пока нет.
Час от часу не легче... донора по пуповинной крови в России у нас нет,
только звонили в Москву, имеющихся денег нам не хватит на поддержку
Алины до нахождения донора и трансплантации. Что вообще делать, ума не
приложу, надо как-то ехать срочно, как только восстановимся.
20 марта:
Ольга Гоконаева:
Врач мне написала, что сеть выделенное ДНК в РДКБ, а Наташа написала,
что 22-го едут люди в Германию, попробуем отправить с ними и
инициировать поиск.
У Алины кашель, температура, сопли. Капают нам альбумин, антибиотики и
глюкозу с противорвотным. Масчан мне так ничего и не ответил, наша врач в
Москве написала, что мы можем забрать выделенное ДНК теперь надо узнать
в каких условиях его нужно перевозить и как его доставить и куда в
Германии для поиска донора.
Мне сейчас с Израиля, с Шибы позвонили, они готовы нас взять сначала на обследование а затем, как найдется донор и на пересадку.
В общем как я поняла, диагностика стоит до 15000 долларов, поик донора
2900 долларов, доставка трансплантанта до 45000 долларов, пересадка
160000-185000 долларов, в них входит 30 дней госпитализации, но их 100%
мало, детки в среднем 90 дней в ТКМ проводят при неродственной
трансплантации, криоконсервация стволовых клеток 15000 долларов. если
по пуповинной крови + 11500 долларов, день госпитализации 1100 долларов и
2200 долларов день госпитализации в реанимации, как я поняла. Узи, КТ,
МРТ оплачиваются отдельно, как и лабораторные анализы, до начала поиска
нужен депозит 30 000 долларов, так же в стоимость не включены
медикаменты, приведен пример Мелотарга, это химия, которой нас будут в
ремиссию выводить, этот препарат немецкий, в Германии он стоит 30000
евро.
21 марта:
Ольга Гоконаева:
Сегодня Наташенька забрала выделенное днк с РДКБ, завтра отправим его Наташе Текидис, надеюсь проблем на таможне не возникнет!Насчет клиники Наташа Текидис связывается с клиниками, Наташа
разговаривала с Жанной Шенке и та сказала, что Гамбург э то лучшая
клиника по пересадкам. Жанна это руководитель немецкого фонда.
22 марта:
Ольга Гоконаева:
Алиночка потихоньку восстанавливается! С клиниками Наташа связывается, я
тоже жду её ответа, Наташа попросила, чтобы мы в клиники не писали,
чтобы как с Борис не получилось.
Сейчас Наталья Фёдоровна зашла и сказала, что лейкоцитов анализ 1,6
показывает, то есть полное восстановление, тромбоцитов 70, насчет
тромбоцитов может быть, а вот насчет лейкоцитов нет... перепроверят
завтра-послезавтра, скорее всего анализ не правильно посчитали. т.к.
если 1,6 то очень быстро восстановилась, что не очень хорошо, т.к. химия
высокодозная.
Лисёнка капризничает, температура 37,5, и у нас лезут ВСЕ зубы, Алина
как акула, уже 16 зубов! Ещё она так соскучилась по водичке, мыть её
нельзя сейчас по двум причинам 1 катетер подключичный 2 низкие лейкоциты
и тромбоциты.
23 марта:
Ольга Гоконаева:
Алина плохо сегодня( Температура целый день высокая, не сбивается, Олеся ко
мне заезжала, навестила, привезла Алинуське красоту такую, потом фото
выложу, но я забыла ей доки отдать, башка моя дырявая, Олеся
постарается перед поездом заехать или муж на вокзал съездит!
24 марта:
Ольга Гоконаева:
Подозревают грибковый цистит.Температура вообще не сбивается, уже 3-й день 38 и выше, сейчас надо
как-то срочно Консидас из Москвы привезти, это противогрибковый
препарат. Может сегодня кто-нибудь летит из Москвы в Сыктывкар?Очень дорогой препарат, в Республике нет и не возят ок 25000 флакон, нам 3-4 нужно. Поездом люди не берут.
25 марта:Ольга Гоконаева:Всё нормально, всё отправили.Пока без изменений, болит у Алиночки всё очень, плачет постоянно, температура не сбивается.
Капаемся, сегодня температура до
40 поднималась, ниже 38- 37,5 не сбивается, гормоны ввели, капают 3
антибиотика, 2 противогрибкового и промывку с витаминами.Ольга Гоконаева
Состояние тяжелое, сегодня ещё один препарат с Москвы придет. Температура не сбивается, до 41 доходит.27 марта:Ольга Гоконаева
Состояние без изменений! Пришел
второй противогрибковый препарат. Анастасия, грибковое поражение очень
опасно при нулевы лейкоцитах, начали стимулировать подъем лейкоцитов,
сегодня 0,4.
28 марта:Ольга Гоконаева
Алине срочно нужны гранулоциты!!!
Нужен человек в Москве с 1+ кровью, который сможет сдать кровь на
гранулоциты в Москве в РДКБ, а завтра нам их самолетом привезут!
Пожалуйста, помогите! Алина в крайне тяжелом состоянии!!!!!Сегодня нужно будет съездить в РДКБ, сдать анализ крови, а завтра сдать на гранулоциты.Ольга Гоконаевамы позвонили в лабораторию, нам
сказали, что утром для нас сдали, но нужно выяснить кто это был, чтобы
пригласить этого человека на забор завтра.
29 марта:
Ольга ГоконаеваПлохо, не падает температура,
Алина уже неделю не спит, плачет постоянно. У Алины двусторонняя
грибковая пневмония, состояние тяжелое.Алину подключили к кислороду и наркотикам.Ольга ГоконаеваДевочки, пожалуйста сходите
сегодня в церковь,поставьте свечку за Алиночку, может у кого есть
возможность в несколько церквей съездить, закажите пожалуйста молебен.
Тяжело нам очень...Ольга ГоконаеваПервый препарат не помог, 2 дня
не полных прокапали второй, сейчас опять включили его, надеемся, что он
поможет, так же вечером гранулоциты прокапают. Ещё хочу опять попросить
насчет гранулоцитов, в пятницу будет опять человек с Москвы в Сыктывкар
лететь, кто сможет в четверг сдать кровь на анализ и простимулироваться,
а в пятницу сдать на гранулоциты? 1+ кровь.Ольга Гоконаева
Мы выяснили, что сегодня для
Алины сдала кровь на анализ женщина с Дубны, она сегодня вечером приедет
в РДКБ для стимулирования гранулоцитов, останется ночевать в отделении,
чтобы с утра сдать кровь на гранулоциты, забор крови продолжается 4
часа! Спасибо Вам огромное!!! Нам сказали, что Вы узнали о том, что
нужны гранулоциты в интернете! Дай Бог чтобы всё подошло.Дай Бог здоровья этой женщине!
30 марта:
Ольга Гоконаева:
Состояние без изменений сегодня, приходил хирург, сказал, что есть
динамическая кишечная не проходимость, назначили какое-то лекарство и
клизмы. Сейчас капают противогрибковое, потом будут гранулоциты! Алина
так же под наркотиками и под снотворным! Ещё сегодня батюшка Иоанн к нам
приходил, помолился за Машеньку, пообещал в воскресенье приехать и
причастить.
31 марта:Ольга ГоконаеваСозвонились с Москвой, чтобы
уточнить насчет гранулоцитов и зав. отделением нам сказал, что до
Сыктывкара мы уже воду, а не гранулоциты довозим, что нужно на месте
делать их и сразу переливать. Связались со станцией переливания крови,
объяснили, что ребенок очень тяжелый и что нам срочно нужны гранулоциты,
обещали попробовать помочь с забором гранулоцитов, так что возможно
скоро нужны будут доноры с 1+ кровью в Сыктывкаре!!!Алина пока так же всё(((
1 апреля:
Ольга Гоконаева:
Алина уже несколько суток под наркотиками и обезболиванием, но все
равно просыпается и почти постоянно стонет от боли, у неё ещё животик
очень сильно болит. Вообще то очень страшно видеть своего ребенка в
таком состоянии, ничего страшнее нет в жизни, чем видеть муки своей
любимой крохи.
2 апреля:
Сегодня Алиночка стала ангелочком...
Прощание с Алиночкой состоится во вторник! Отпевание в Храме на Зерюнова в 10.30, похороны в Шудаяге в 11.30.
5 апреля:
Спасибо тем, кто пришли проститься с нашей Алиночкой!
Ольга Гоконаева
В РДКБ пришло официальное письмо
с Дюссельдорфа с извинениями перед больницей и родителями о том, что
анализ был сделан не правильно. Алиночка была в ремиссии!
Ольга Гоконаева
Ещё я долго думала писать или
нет, но т.к. Алиночки больше нет напишу...Делайте вывод, кто виновен в
смерти нашей девочки! С Дюссельдорфа я увезла Алишу, т.к. сердце мне
подсказало, что бластов у Алины нет и правильно сделала, как оказалось,
причем подтверждено это официально. Мы приехали в Сыктывкар, у нас
взяли пункцию, Сыктывкар насчитали меньше 1% бластов и отправили стекла в
Москву, с Москвы заведующая отделением Дышлевая Зарема Михаиловна
сказала, что у Алины 7,2% бластов и все из них плохие и нужно делать
только высокодозную химию, мы потом ещё несколько раз созванивались с
Москвой и переспрашивали точно ли все 7% бластов лейкозные, она
утверждала, что точно все 7% плохие! Т.к. лаборатории Москвы всё таки
сильнее, чем лаборатории провинции и т.к. Москва (Дышлевая З.М)
настаивала на высокодозке, хотя изначально начали проводить простой курс
химии, то сделали в итоге высокодозку, что привело к таким
последствиям, тюкю эта высокодозная химия уже была 3-Й, а организм
ребенка и силы не являются бесконечными, всему есть предел. После этого,
когда состояние ребенка уже было критическим в одном из разговоров
нашего врача с Дышлевой З.М выясняется, что у Алины не было 7,2%
бластов, т.к лаборатория в Москве этот анализ ещё не сделали!!!
Повторюсь, мы несколько раз уточнили есть ли на самом деле 7% бластов,
т.к. сердце все же подсказывало, что их нет! А Зарема Михаиловна всё же
утверждала, что они есть, хотя анализ проведен на тот момент не был! То
есть этот результат был придуман просто напросто! Нам нашего ребенка уже
не вернуть, Бог судья этому человеку!
Ольга Гоконаева
не знаем как сейчас поступить... и
Доченьку не вернуть уже и так просто оставлять не хотим... т.к. тоже
самое будет происходить с другими детками.Только вот нервов и сил сколько потратишь на всё это, а их совсем нет, жить не хочется.
Ольга Гоконаева
Спасибо за поддержку. В общем
пока не хочу я ничего... хочу просто быть рядом с Алиночкой, она всё
равно всегда со мной, я чувствую её. Моя Алиночка всегда будет моей, она
для меня всегда жива, моя куколка, моя ласточка, самая красивая, самая
умная и любимая. Таких больше нет и никогда не будет. Ещё очень прошу,
пусть группа будет светлой, в память моей девочке иначе мы её удалим.
Моя девочка самый светлый Ангелочек в Раю и всё должно быть светлым!
Новости с 6 апреля в новой теме.
|
